RADAR BOGOR - Jarum infus perlahan menembus lengan kanan Mei (23). Di sampingnya, kantong darah berwarna merah pekat mulai menetes perlahan. Ruang transfusi itu bukan tempat asing baginya. Setiap dua minggu, ia harus mencium aroma pekat ruangan itu, demi bisa menjalani hari-hari seperti teman-teman seusianya.
Bagi gadis asal Kelurahan Cimahpar, Kota Bogor ini, jarum suntik, tetesan darah, dan bau rumah sakit bukan lagi sesuatu yang menakutkan. Melainkan "sahabat" yang harus ia temui dan peluk erat setiap kali tiba waktunya.
Sejak kecil, Meida Lestari telah akrab dengan ruang Thalasemia di RS PMI Kota Bogor. Bahkan, jauh sebelum ia mengidap penyakit darah genetik tersebut. Sebelum usianya genap lima tahun, ia sudah terbiasa menemani sang kakak bolak-balik ke tempat yang sama. Sembari membayangkan dan bertanya-tanya, apakah dirinya juga akan menjalani hari-hari seperti sang kakak.
Baca Juga: Penyakit Katastropik Masih Jadi Ancaman, Kasus Kanker hingga Ginjal Kronis di Kota Bogor Meningkat
Ternyata, benar saja. Saat usianya beranjak lima tahun, kesehatan tubuhnya menurun. Ia langsung dilarikan ke rumah sakit untuk mendapatkan screening awal. Hasilnya, kadar hemoglobinnya hanya mentok di angka 5 g/dLia. Sementara pada kondisi normal wanita dewasa seharusnya berkisar antara 12–15 g/dLia.
Kalau dulu ia harus bolak-balik transfusi darah setiap tiga bulan, kini harus dilakoninya setiap tiga minggu. Semakin usia dewasa, kebutuhan darah penyintas Thalasemia juga semkin meningkat.
Kendati demikian, "penyakit seumur hidup" tidak membuatnya pasrah. Baginya, penyintas Thalasemia juga bisa menjalani kehidupan seperti orang-orang sehat pada umumnya.
"Malah kayaknya kalau gak ada Thalasemia di hidup aku, mungkin aku gak akan kayak gini deh. Thalasemia yang membawa sejauh ini, Jadi diambil positifnya, yaudah dinikmati aja," ujarnya dengan raut ceria saat ditemui Radar Bogor di rumahnya, Kamis, 30 Juli 2026 malam.
Buktinya, ia masih bisa menapaki gunung-gunung atau perbukitan di wilayah Bogor. Mulai dari Gunung Halimun Sukamakmur, Bukit Daolong, Ciasdon, hingga Gunung Gede. Langkahnya tak terbendung oleh Thalasemia.
Baginya, naik gunung adalah hobi sekaligus cara paling manjur mengobati penyakitnya. Ia tak ingin hanya terduduk pasrah di sudut kamar sembari meratapi penyakitnya. Ia ingin menunjukkan kepada dunia bahwa penyintas Thalasemia juga bisa profuktif dan aktif layaknya orang sehat.
"Ketika naik gunung, saya gak merasa lagi sebagai penyintas. Ternyata aku normal, gak kenapa-kenapa. Seru juga, apalagi ketemu teman sefrekuensi," ungkapnya.
Rasa "menerima" itu yang telah melebur ke dalam hari Mei. Di atas puncak-puncak gunung yang didatanginya, ia bisa berkontemplasi dan merenung: hidup harus terus berjalan. Udara di atas gunung yang berhasil dihirupnya juga menjadi bukti bahwa penyakit Thalasemia bukan akhir dari segalanya.
Data POPTI Jabar mencatat, pada tahun 2024 terdapat 13.406 penyandang Thalassemia di Indonesia, dengan 5.417 orang (40 persen) di antaranya berasal dari Jawa Barat. Angka prevalensi yang cukup tinggi ini seharusnya menjadi perhatian serius pemerintah daerah.
Jumlah penderita Thalasemia tertinggi berada di Jawa Barat, yang mencapai 38,78 persen atau setara 4.255 kasus. Khusus wilayah Bogor, jumlah penderita Thalasemia menyentuh angka 600 orang.
Sang ayah, Ahmad Sukri membenarkan, dua anaknya mengidap penyakit Thalasemia. Meski begitu, ia tidak patah arang. Lelaki beranak tiga ini justru banyak belajar dari perjuangan anak-anaknya menjalani kehidupan dengan penyakit tersebut.
"Karena ternyata banyak orang selama ini takut, sehingga salah menilai, (melarang anaknya) jangan ini, jangan itu. Hal itu justru membatasi anaknya, malah anaknya (yang mengidap Thalasemia) semakin stres," tuturnya.
Ahmad Sukri justru melihat dunia Thalasemia dengan cara berbeda. Thalasemia bukan berarti over protektif terhadap anak-anaknya. Ia malah membebaskan anak-anaknya untuk beraktivitas sebagaimana orang-orang pada umumnya. Kalau bahagianya dari sana, ia juga bakal ikut bahagia.
Seperti Mei yang akhirnya memutuskan eksplor puncak-puncak gunung, ia tak pernah melarangnya. Sebagai orangtua, tentu ada kekhawatiran. Namun, ia juga menyimpan rasa percaya pada anak-anaknya: mereka bisa melalui penyakit Thalasemia dengan bahagianya masing-masing.
Tak hanya itu, Ahmad Sukri sampai membuat buku berjudul "Mengenal Mendampingi dan Merawat Thalasemia". Satu-satunya tujuan agar dibaca anak-anaknya untuk memahami penyakit katastropik tersebut.
Di lain sisi, ia hanya perlu memikirkan bagaimana menanggung biaya pengobatan rutin bagi dua anaknya yang menjadi penyintas Thalasemia. Penyakit katastropik ini sudah memberikan banyak pengalaman berharga bagi Ahmad Sukri. Bahkan, mereka sekeluarga pernah menjual barang-barang rumah hanya demi membiayai pengobatan anak pertama.
Berdasarkan data Kementerian Kesehatan (Kemenkes), pembiayaan kesehatan untuk tata laksana Thalasemia menempati posisi kelima di antara penyakit tidak menular setelah penyakit jantung, kanker, ginjal, dan stroke. Pada tahun 2014 saja, biayanya sebesar Rp225 miliar dan mengalami peningkatan setiap tahunnya, hingga tembus Rp397 miliar pada paruh 2018.
Pada tahun 2024, Thalasemia menempati peringkat keenam setelah hemofilia, dengan jumlah kasus 353.226 dan pembiayaan total Rp794,45 miliar.
Untuk satu pasien anak Thalasemia mayor, diperkirakan biaya yang harus dikeluarkan oleh pemerintah sebesar Rp400 juta per tahun. Biaya ini belum termasuk biaya untuk pemantauan rutin fungsi organ dan tata laksana komplikasi. Sementara itu, biaya yang diperlukan untuk skrining Thalasemia hanya Rp400 ribu.
Beruntung, pembiayaan penyakit katastropik, seperti Thalasemia termasuk dalam pembiayaan Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) oleh BPJS Kesehatan. Mulai dari anak pertama hingga anak kedua kini dijamin pembiayaannya. Tak ada lagi kebingungan bagi dirinya memikirkan masa depan anaknya yang harus setiap minggu bolak-balik transfusi darah. Terlebih, Thalasemia menjadi tanggungan seumur hidup.
"Sekarang kita terdaftar (BPJS Kesehatan) PBI (penerima bantuan iuran, red) oleh Pemerintah Kota Bogor. Alhamdulillah sangat terbantu," tuturnya ditemui Radar Bogor.
Menurutnya, pengobatan untuk penyakit Thalasemia kerap memakan biaya cukup besar. Tanpa BPJS Kesehatan, ia tentu harus merogoh kocek Rp3-5 jutaan per minggu. Belum lagi, ia punya dua anak yang berstatus penyintas Thalasemia.
"Kalau istilah thalassemia itu, jangankan punya banyak uang, walaupun punya gunungan emas, ya tetap akan habis juga (dipakai berobat Thalasemia). Karena ini penyakit seumur hidup ditanggungnya. Makanya, kita bersyukur sekali dapat (Pembiayaan) BPJS Kesehatan," ungkapnya.
Tak hanya itu, kemudahan pengobatan juga dirasakan keluarganya. Ia merasakan bagaimana perbedaan sistem yang saat ini sudah lebih sederhana. "Kalau dulu, kita harus memperpanjang rujukan, dari faskes 1 ke RS rujukan. Sekarang tinggal buka aplikasi, otomatis, sudah simplikasi rujukan, by system," tandasnya.
Selain berbiaya mahal, tantangan lain penyakit Thalasemia adalah masih banyaknya pembawa sifat Thalasemia yang belum terdeteksi, yaitu orang yang secara genetik membawa sifat Thalasemia dan tidak menunjukkan gejala tetapi dapat menurunkan Thalasemia kepada anak-anaknya.
"(Pembiayaan BPJS Kesehatan) sudah bagus, apalagi semuanya (untuk penyakit Thalasemia) dicover. Semua dijamin. Cuma, saya berharap kenapa tidak ada screening gratis lewat (program pemerintah). Karena itu cara untuk memutus rantai Thalasemia," harap Ahmad Sukri.
Skrining idealnya dilakukan sebelum memiliki keturunan yaitu dengan mengetahui riwayat keluarga dengan Thalasemia dan memeriksakan darah untuk mengetahui adanya pembawa sifat Thalasemia sedini mungkin. Sehingga, pernikahan antar sesama pembawa sifat dapat dihindari.
*Kepesertaan Kota Bogor 80,19 Persen
Di sisi lain, BPJS Kesehatan Cabang Kota Bogor mencatat tingkat keaktifan peserta Program JKN yang mencapai 80,19 persen. Seiring capaian tersebut, BPJS kini memfokuskan upaya untuk memastikan seluruh peserta tetap memperoleh pelayanan kesehatan tanpa pandang bulu.
Kepala BPJS Kesehatan Cabang Kota Bogor, Jayadi, mengatakan Kota Bogor telah mencapai Universal Health Coverage (UHC). Tingkat keaktifan peserta juga telah memenuhi target nasional.
"Fokus kami adalah memastikan peserta yang berobat tetap mendapatkan pelayanan. Jangan sampai ada penolakan dari rumah sakit. Kami juga terus memastikan status kepesertaan tetap aktif sehingga pelayanan dapat dijamin," katanya.
Jayadi mengapresiasi dukungan Pemerintah Kota Bogor dalam penyelenggaraan Program JKN. Menurutnya, sinergi tersebut menjadi salah satu faktor yang mendorong tingginya cakupan kepesertaan di Kota Bogor. (mam/uma/bay/c)
Editor : Eka Rahmawati